Miten IPF vaikuttaa elämään?

Vakava sairaus vaikuttaa elämään monin tavoin. IPF:n aiheuttama hengenahdistus ja sen mukanaan tuomat rajoitukset vaativat sopeutumista. Sairaus ja pahenemisvaiheet tuovat mukanaan ylä- ja alamäkiä, mutta apua ja tukea on saatavilla. Sairauden kanssa ei pidä jäädä yksin.

    • Vakava sairaus herättää monenlaisia kysymyksiä ja pelkoja. Omista ajatuksista keskusteleminen hoitohenkilökunnan ja läheisten kanssa on tärkeää. Lisäksi useimmat kokevat saavansa apua jakamalla kokemuksia saman sairauden kanssa elävien potilaiden kanssa. Vertaistoiminta voi olla kasvotusten tai verkkopohjaisilla keskustelufoorumeilla tapahtuvaa. Lisätietoa IPF-potilaiden vertaistapaamisista ja -ryhmistä saa Hengitysliitosta www.hengitysliitto.fi.
  • Aktiivisuus vähentää suorituskyvyn laskua, siksi liikuntaa suositellaan kaikille. Päivittäisen arki- ja hyötyliikunnan lisäksi suositellaan kestävyysliikuntaa ja lihaskuntoharjoittelua – oman suorituskyvyn rajoissa. Itselle mieluisa liikuntamuoto lisää myös elämänlaatua. Hengityssairaille suunnattuja liikuntaryhmiä saattaa olla paikallisilla hengitysyhdistyksillä, lisätietoa saa Hengitysliitolta www.hengitysliitto.fi.
  • Etenkin keuhkofibroosin edetessä saattaa tulla tarve lisääntyneeseen apuun ja tukeen. Sairaalan sosiaalityöntekijään tai kuntoutusohjaajaan voi olla tarvittaessa yhteydessä. Omasta terveyskeskuksesta tai kunnan kotipalvelusta saa lisätietoa palveluista, jotka mahdollistavat kotona asumisen. Lisätietoa eri tukimuodoista ja korvauksista saa myös Kelalta www.kela.fi.
  • Sairastuminen keuhkofibroosiin vaikuttaa myös potilaan läheisiin. Omainen voi mennä mukaan lääkärin vastaanotolle ja kysyä mieltä askarruttavista asioista. On tärkeää, että keuhkofibroosia sairastavan läheiset huolehtivat omasta jaksamisestaan, esimerkiksi ottamalla aikaa itselleen ja omille harrastuksilleen. Läheiset voivat osallistua myös vertaisryhmien tapaamisiin.